林剑明
厦门长庚医院儿科主任医师
主要表现在运动障碍
脑瘫,全称脑性瘫痪,这个医学名词背后隐藏着一个复杂的疾病谱系。“简单来说,脑瘫就是发育中的大脑受到了损害,导致的一组临床症候群。”林剑明解释道,“关键词是‘发育中’和‘非进行性’,这意味着损伤发生在大脑还在发育的阶段,但损伤本身是非进行性的。”
林剑明特别点出“非进行性”这个概念的重要性,解释这是脑瘫与其他神经系统疾病的根本区别。例如进行性肌营养不良、脊肌萎缩症这些疾病,症状会随着时间推移不断加重,而脑瘫的损伤是一过性的、非进行性的,就像电脑突然断电造成了部分程序错乱,但硬件本身没有持续损坏,通过“重新编程”般的康复训练,功能是可以改善的。
在医学分类上,脑瘫主要分为三种类型。最常见的是痉挛性瘫痪,约占所有病例的70%以上,这类患儿的肌张力异常增高,四肢僵硬,动作不协调。其次是共济失调型,主要表现为平衡能力差,走路摇摇晃晃,像喝醉酒一样。还有一种是手足徐动型,患儿会出现不自主的扭动动作,这些动作的幅度和精度都存在问题。
除了上述所说的运动障碍,脑瘫还常常伴随其他问题。林剑明列举道:“约30%到50%的脑瘫儿童会有不同程度的智力障碍,但这不是绝对的。比如有的患儿虽然四肢活动不便,但智力完全正常,考上重点大学是没问题的;还有约25%到35%会合并癫痫,需要长期服药控制;此外视力、听力问题也不少见,有的孩子还会有语言障碍、吞咽困难等。”
统计数据显示,全球脑瘫的发病率约为千分之一到五,中国的情况较为良好,大约在千分之一点几到四点几之间。林剑明指出,得益于《中华人民共和国母婴保健法》的实施和妇幼保健体系的完善,从婚检、产检到产前诊断,再到规范的接生技术和新生儿早期干预,整个母婴保健链条日趋完善,有效降低了脑瘫的发生率。
产前产后都是关键
“产前、产时、产后,任何一个环节出现问题都可能导致脑瘫。”林剑明掰着手指细数各种致病因素,“窒息缺氧、颅内出血、感染中毒、高胆红素血症、代谢障碍……这些看似冰冷的医学术语,每一个背后都可能改变一个孩子的命运。”
在产前阶段,母体健康状况至关重要,如果母亲突发休克、高血压或低血糖,都可能影响胎儿的血液供应。胎盘因素同样不容忽视,前置胎盘、胎盘早剥等并发症会直接威胁胎儿的氧气和营养供给。“比如孕妇在孕晚期出现胎盘早剥,虽然紧急剖腹产保住了孩子,但由于缺氧时间较长,孩子还是可能出现脑损伤。”
产时因素更是千变万化。难产、脐带绕颈、胎膜早破……每一个产科急症都可能成为脑瘫的高危因素。林剑明特别强调了早产儿的高风险性:“早产儿的大脑还在快速发育期,从胎内温暖稳定的环境突然来到外界,这种环境的剧变本身可能带来损伤。更关键的是,早产儿脑内的血管网络侧支循环还未完全建立,很容易出现脑室旁白质软化,加上神经元增值和移行异常,构成早产儿容易发生脑瘫的主要病理基础。”
即使顺利出生,危险期也未结束。新生儿期的感染、严重黄疸、颅内出血等都可能造成脑损伤。林剑明提到一个令人唏嘘的案例:“有个孩子出生时一切正常,但在月子里,妈妈太累了,喂奶时不小心用乳房堵住了孩子的口鼻,造成窒息。虽然及时发现救了过来,但孩子还是留下了后遗症。”
那么,如何早期发现脑瘫的蛛丝马迹呢?林剑明认为,家长要密切关注孩子的发育里程碑:“两到三个月会抬头,四五个月会翻身,六七个月会坐,七八个月会爬,一岁左右会走。如果孩子明显落后于这些标准,就要引起重视。”
除了运动发育迟缓,还有一些细微的信号值得注意。比如,脑瘫患儿的哭声往往比较尖锐、单调,缺乏正常婴儿哭声的抑扬顿挫;吸吮无力,喂养困难;肌张力异常,要么软绵绵的像“面条”,要么硬邦邦的像“棍子”;还有些孩子表现为持续流口水、眼神呆滞、对外界刺激反应迟钝等。
“现在我们有了更科学的评估工具,比如GMS评估。”林剑明介绍说,这是一种通过观察婴儿全身运动模式来早期识别脑瘫的方法,“正常婴儿的运动是流畅、多变、优雅的,而脑瘫高危儿的运动则显得僵硬、刻板、不协调。通过专业评估,我们可以在孩子5到6个月时就发现异常,为早期干预赢得宝贵时间。”
紧抓6个月以前康复期
“康复治疗是脑瘫治疗的基石,而且越早越好。”林剑明的语气变得格外坚定,“大脑具有可塑性,尤其是6个月以前,这是康复的黄金期,当然康复是一个持续的过程,6个月之后甚至更大的年龄,都可以在康复训练中获益。但所有的康复都强调一个原则,那就是主动参与。”林剑明解释称,被动的训练效果有限,关键是要激发孩子的兴趣和主动性。比如,不是要机械地帮孩子做屈伸运动,而是在他想要抓取心爱玩具的时候,引导他主动伸手。
除了专业的康复训练,家庭护理同样重要。林剑明特别提到了几个常见的护理难题。首先是流口水的问题:“脑瘫孩子的口腔肌肉控制能力差,口水会不断外流。口水是酸性的,长期刺激会导致口角和下巴的皮肤发红、糜烂,形成‘口水疹’。家长要勤擦拭,但动作要轻柔,还要涂抹护肤品保护皮肤。”
进食是另一个挑战。由于咀嚼和吞咽功能受损,脑瘫儿童容易呛咳、误吸,严重的甚至会引起吸入性肺炎。“我们要根据孩子的能力调整食物的性状,从流质到半流质,再到固体,循序渐进。喂食时要选择合适的勺子,最好是细长的,能够将食物送到口腔深部,减少残留。”
“还有一个容易被忽视的问题,那就是口腔卫生。”林剑明表示,“由于咀嚼和吞咽不充分,食物残渣容易滞留在口腔,加上很多孩子不会漱口,特别容易发生龋齿。我见过有些脑瘫孩子,满口的牙齿都坏了,看着让人心疼。”除此之外,穿衣也需要技巧和耐心。痉挛型脑瘫的孩子肌张力高,四肢僵硬,穿衣时不会主动配合。“要选择宽松、有弹性的衣服,动作要轻柔,还要通过游戏和鼓励,让孩子学会配合。”
“脑瘫孩子就像‘慢飞的天使’,他们需要更多的时间和关爱。”林剑明语重心长地说,“作为医生,我们能做的不仅是治疗疾病,更要给家长信心和希望。每当看到一个孩子迈出人生的第一步,说出第一句话,我都会由衷地感到欣慰。这些孩子教会了我什么是坚强,什么是永不放弃。”




