6月5日，“相约十年·共赴新生”2026血液肿瘤功能性治愈主题活动在厦门启动。本次活动由强生公司发起、人民好医生平台支持，现场吸引了众多血液肿瘤患者及家属到场参与，也标志着强生血液肿瘤功能性治愈主题公益项目迎来新一轮升级。该项目意在响应健康中国行动号召，补齐血液肿瘤全程管理缺口，推动血液肿瘤诊疗事业高质量发展。
项目持续聚焦血液肿瘤全程管理，与当下的疾病负担现实紧密相关。目前中国血液肿瘤的总体负担位居全球前列，东亚多个地区多发性骨髓瘤的发病率、死亡率均呈快速上升趋势，成为区域公共卫生的一大新挑战；与此同时，得益于诊疗技术飞速发展和多种新型疗法持续突破，越来越多患者能够实现长期带瘤生存，多发性骨髓瘤等既往难治性血液肿瘤也正式迈入慢病化管理时代。在患者生存期不断延长的背景下，补齐院外康复与日常管理短板，正成为提升生活质量的关键一环。
路瑾
北京大学人民医院血液科教授
点滴努力实现功能性治愈
这些年，骨髓瘤的治疗进步可以说非常迅速。过去各个领域大多只有“单抗”，如今“双抗”已经涌现出好多家；这两天我也在关注国外的最新进展，在美国，除了我们熟知的几类“双抗”之外，还有针对新靶点的“双抗”陆续问世。可以说，不只是我们在面对激烈竞争，他们同样如此。随着骨髓瘤治疗药物越来越多、进入这条赛道的厂家越来越多，我们的患者也明显获益——生活质量和生存时间都比过去有了显著延长。
正是在临床取得这么大进展之后，我们不断被患者追问新的问题。过去，患者最焦虑的是“我到底能不能治好”；而现在，大家更关心的是“在功能性治愈的过程中，我怎样才能活得更好、生活质量更高”。在这个过程中，我们医生要做的，就是不断尝试新的联合方案、新的研究、新的药物搭配，让难治复发患者和初诊患者的生存期进一步延长。
而今年，随着 GPRC5D 靶点药物的出现，可能会给患者带来一些新的影响。由于 GPRC5D 不仅表达在浆细胞上，也分布在一些角化组织中，因此会累及指甲和毛囊，患者可能出现脱发；它还会影响舌头表面的丝状乳头，进而改变味觉。我记得去年介绍这一类双抗的另一项试验时，国外同行问我：“你们中国患者有没有这种情况？”我一时没听懂，后来才知道指的就是味觉的改变。所以今年我们推出“寻味计划”，正是为了帮助患者吃得更好。
当然，未来我们还可以做得更多，甚至向指南提出新的诉求：比如心理支持的介入，再比如社会支持体系的建立，这些都是我们今后努力的方向。我相信，正是这些点滴努力，终将帮助患者真正实现功能性治愈：不仅把病治好，更让大家活得健康。
傅琤琤
苏州大学附属第一医院血液科教授
规范治疗很重要
在临床上，我们有不少患者只用一次规范治疗，就把疾病控制住八年、十年。我印象很深的一位患者，到现在已经稳定控制了整整十年。这十年里，我们每年都为他做影像学和其他相关检查，正是在这样持续的随访中，我们先后发现他合并了急性淋巴细胞白血病，后来又查出了早期肝癌，但都得以及时治疗、控制住。一次治疗能让骨髓瘤稳定十年以上，又能借助定期体检把其他早期发现的肿瘤一并控制住，让患者健康地继续生活下去。我想，这正是我们作为医生最重要的意义所在。
罗军
广西医科大学第一附属医院
血液科教授
随访让患者改善生活质量
复发确实是绕不开的话题，多数患者后续都会面临复发。让我感触最深的，是一位我们随访整整十年的患者。今年四月我们办了一场“患教会”，他也来了。这位患者起初辗转过很多科室、被误诊了很长时间，确诊时病情已经很重，他自己也几乎失去了信心，在痛苦中挣扎、卧床了好一段时间。后来我们为他调整方案，做了自体造血干细胞移植，无进展生存期（PFS）达到了将近六年；之后他又参加了一项临床研究，用上了相应的研究药物，如今持续处于缓解状态，生活质量非常好，能够正常工作和生活。他曾问我：“主任，以后要是再复发怎么办？”我跟他说，你现在能用的新药还远没有用尽，“双抗”都还没用上，后面还有这么多新药和临床研究，只要一直规范地跟着我们治疗，再走二十年都有可能，到那时你都八十岁了。所以他还有很充足的时间，这位患者自己也非常感慨。可以说，新药研发为患者带来了巨大的希望。
徐兵
厦门大学附属第一医院
血液科教授
坚持长期管理的理念
有一位患者我印象特别深刻。他来自基层，确诊后经过常规治疗效果越来越差，肾功能已经严重受损，到了需要透析的地步，外院判断希望不大，建议他回家。所幸当时正好有合适的新药，自费十几万元用上之后，他获得了完全缓解，肾功能也完全恢复，整个人就这样好了起来。他特别感激，还感叹“早知如此，何必舍近求远”。
在这之后，我一直向他强调长期管理的理念。骨髓瘤不一定能把肿瘤细胞彻底清除，但我们可以学着与疾病“和平共处”、保持平衡，这样才能长期稳定地控制住它。在这个过程中，运动和营养都非常重要——我们体内的免疫细胞最终也要靠营养来维持，他正是通过科学饮食把身体养得结实、强壮，再配合规律锻炼，如今半年多过去，状态一直保持得很好。所以我给患者的建议是两条：一要坚持定期随访和医生保持联系，千万不要自行失访；二是健康饮食与规律锻炼，同样不可或缺。
